(照片取自網路)
前言
近期，紐西蘭癌症協會發起漸凍人的冰桶挑戰活動，藉由此行為表示對癌症病人與家屬的關心與支持。我們都知道罹患罕見疾病的人，他們的生活是我們所無法理解的痛苦與難受，不僅患者的生活世界需要被理解，還有另一群人，也需要我們去了解、認識與關心，那就是患者們的親人、照顧者，他們除了有自己的生活要過外，更需要花費大量的時間與精力，去照顧自己的親人或孩子，還須調整好自己的情緒與心情，去面對疾病所帶來的打擊，然而這是多麼地不容易。
這是一部描述罕見疾病孩子的父親們，從被疾病壟罩的黑暗世界中，帶著家人的支持，重新走出自己的路，走出自己的熱情，組成搖滾樂團，朝向希望前進。
電影簡介
在有罕見疾病孩子的家庭裡，爸爸，常常是最先落跑的那個人。
業餘搖滾樂團《睏熊霸》有六個團員：Keyboard手「巫爸」、鼓手「勇爸」、貝斯手「鄭爸」、吉他手「李爸」、薩克斯風手「潘爸」、還有主唱「歐陽爸」。他們絕非帥哥、技術也稱不上專業、平均年齡五十二歲，職業、身份各不相同：教會行政、計程車司機、捏麵人師傅、網頁設計師、補習班老師、以及國中代課老師。
唯一的共通點，就是家裡都有罹患罕見疾病的孩子。人生的旅途上，這些孩子能走多遠？是快樂多一些？還是痛苦多很多？六個爸爸，其實一點都沒把握。唯一確定的是，他們都沒落跑，甚至父兼母職，隻手撐起一片天。俗話說：「男兒有淚不輕彈，只因未到傷心處」，他們是擦乾眼淚繼續走，為了家庭努力拼的台灣真男人。
而這個有點破爛的樂團，要在2012年夏天，帶著家人支持，挑戰高手雲集的海洋音樂祭。無論成功或失敗，誰說，這不都是生命的奇蹟？
（簡介內容取自奇摩電影）
討論議題
1、 你最喜歡電影中的那個情節？原因是？
學生反應：多數學生最喜歡勇爸與有小胖威力症的孩子互動，因為他們的互動很真誠
與直接，也很逗趣。
2、 電影有符合你的期待嗎？若沒有，讓你最有落差的部份是？
學生反應：本來以為搖滾爸們會被錄取海洋音樂祭，沒想到最後竟然沒有被錄取，而只能夠在小
舞台演出，覺得很可惜。
3、 電影中你覺得最感人的情節是什麼，原因是？
學生反應：許多學生表示有很多感人之處，甚至看到自己的眼眶泛紅。
(1) 為了能夠隨時隨地照顧孩子，而辭去原本的工作，還特地去學了捏麵人的技術，靠
此維生。為了孩子，為了生計，使父親有更多的可能性。
(2) 虎爸為了罹患小胖威力症的兒子，過年期間的半夜還到警察局去接自己的孩子，雖
然小胖威力症不同其他罕見疾病，是可以到處走動的，但這也帶給虎爸更多的辛
苦。
(3) 罕見疾病兒童向母親說：「我可以換一張臉嗎？」可見對患者而言，皮膚上的損傷
也帶來心理嚴重的創傷。
(4) 在父親疲憊之餘，還要花心思與說話不清楚、耍任性的孩子互動，父親對孩子說
「可不可以給我五分鐘，安靜一下，讓我吃飯。」從這可看出父親照顧孩子的辛
苦。
4、 電影中你最佩服的人物是誰？原因是？
學生反應：每一個爸爸都很佩服，其中最佩服的是為了孩子而去學捏麵人的爸爸，以及照顧行
動不便、講話不清楚的孩子之父親。
5、 你原本就知道這些罕見疾病嗎？片中的罕見疾病你認識多少？
學生反應：大部分的學生對於此片中的罕見疾病相當陌生，僅有少數學生曾從課堂上學習過「小
胖威力症」。後來學生分享阿姨罹患肺動脈高壓的經驗，以及談論到「一公升的眼淚」小腦脊髓
萎縮症等等罕見疾病。在這彼此討論與分享的過程中，讓學生了解與認識更多的罕見疾病。
6、 目前為止，你做過最熱血的事情是什麼？
講師：講師分享過去大學期間，思考去做熱血活動的歷程，最後決定要泳渡日月潭。
講師建議：「人生中就是要去做一件熱血的事情。」好拿來說說嘴 、回回味。
講師電影觀後感
「熱血、珍惜」是這部紀錄的動人之處，從罕見疾病的介紹到身為病友父親的無奈無助，到後來共組樂團的熱血過程，不斷讓我們反省，自己的健康生命有多麼的寶貴!
最終沒有入選音樂季的結果將劇情拉回殘酷，但這對搖滾老爸們來說，根本只是小菜一碟，早在發現自己的兒女身患罕見疾病就已經是晴天霹靂了，所以繼續登上小舞台來為自己、家人開唱，讓我們感受到堅韌的生命力。
或許我們沒有玩音樂的機會和能力，但我們絕對有熱血的本錢，讓我們更珍惜自己的生命和身體，人的一生，一定要做一件值得說嘴的事情！
活動照片
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| 講師簡述電影情節 |
參與者正在思考講師提出的問題 |
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| 講師帶領參與者討論電影內容 |
講師與參與者互動 |
